E’ una malattia genetica rara, detta anche “Sindrome dei Bambini Farfalla“ facendo riferimento alla fragilità delle ali delle farfalle.
Un semplice abbraccio rischia di provocare bolle e lesioni dolorose e difficili da curare.
E’ una malattia che, nelle forme più gravi è fortemente invalidante e in alcuni casi mortale. Si tratta di una delle settemila malattie rare,
le cosiddette “orfane” perché riguardano poche persone e di conseguenza non sono mai state, una priorità per industria farmaceutica, ricerca e politica.
In Italia sono circa 850 “bambini farfalla“. Ad oggi una cura c’è. L’ha messa a punto il Dott. De Luca dell’Università Di Modena; è stato eseguito con
successo il primo trapianto al mondo di pelle geneticamente modificata su un soggetto malato di E.B.
DEBRA ITALIA ONLUS, fa parte del network Debra International, riconosciuto dall’Oms , che raggruppa 26 associazioni nazionali e finanzia
progetti di ricerca transnazionali.
DEBRA ITALIA ONLUS si rivolge interamente all’aiuto dei privati per:
• garantire servizi e supporto ai malati e alle loro famiglie
• sviluppare trattamenti efficaci
• promuovere i protocolli migliori e più aggiornati nelle cure mediche
• promuovere il benessere e l’integrazione sociali dei malati
• promuovere la conoscenza professionale e sociale dell’E.B.
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